По повод предстоящия Световен ден на редките болести в София бе организиран поход от страдащи от подобни заболявания. В инициативата се включиха и техни близки и приятели. Те настояха държавата да изработи Национален план за хората с редки болести, посочвайки, че у нас има близо 370 000 души с такива диагнози.
Наталия Маева – председател на Българското общество на пациентите с пулмонална хипертония – посочи, че вече години наред техните проблеми са неглижирани и болните са принудени да се лекуват в чужбина. В интервю за БНР Наталия Маева подчерта, че не е нормално страна членка на Европейския съюз, каквато е България, да няма Национален план за хората с редки болести.
Очаква се, че в него ще бъдат включени ефективни политики за превенция, ранна диагностика и равен достъп до висококачествени здравни и социални услуги на страдащите от редки болести.
Световният ден на редките болести се отбелязва от 2008 г. по инициатива на две организации – на Европейската и на Канадската асоциация по редки болести. Той се отбелязва на 29 февруари, а когато годината не е високосна – на 28 февруари.
